发布时间：2024-07-16 16:10:23 栏目：精选百科
由于大多数脑瘫 (CP) 患者都是成年人，因此除了儿童和青少年护理外，关注成人护理对于满足他们的需求也越来越重要。IOS Press 出版的《儿科康复医学杂志》特刊重点介绍了与 CP 相关的各个生活领域的主题，包括心理健康、性和独立性问题。
客座编辑 Rachel Byrne，纽约州纽约市脑瘫基金会的 PT 表示：“新出现的证据强调了心理健康和对抗社会孤立对于脑瘫和类似身体残疾患者的护理至关重要。然而，这些关键方面历来资金不足，因此在临床项目中被搁置。迫切需要加强专业和初级保健水平的培训，以弥补这些差距。缺乏知情的成人护理是患者遇到的首要挑战之一，需要立即关注。”
“最大的挑战之一是在整个生命过程中治疗脑性瘫痪。这包括独立性、成人并发症和二级预防等问题。也许最大的障碍之一是，在许多人的心目中，脑性瘫痪被定义为儿科疾病。大约 60% 的脑性瘫痪患者是成年人，”联合客座编辑、俄克拉荷马州贝瑟尼市贝瑟尼儿童健康中心医学博士贾斯汀·W·拉姆齐 (Justin W. Ramsey) 补充道。
文章“探索脑瘫患者的性经验和挑战”调查了脑瘫患者在性和亲密关系方面所面临的经验、挑战和相关因素。首席研究员兼联合客座编辑、德克萨斯大学西南医学中心物理医学和康复系医学博士 Heakyung Kim 指出：“脑瘫是一种影响儿童的普遍运动障碍，人口统计数据的变化表明，脑瘫患者成年后的存活率不断提高。这种转变需要对脑瘫护理有更广阔的视角，特别是在解决经常被忽视的性方面。”
“我们希望将今年脑性瘫痪特刊的焦点转移到脑性瘫痪研究中经常被忽视的主题，但这些主题对脑性瘫痪患者来说却非常重要，往往比经典的肌张力亢进和步态主题更为重要，”联合客座编辑、医学博士、哲学博士、德克萨斯儿童医院 (德克萨斯州休斯顿) 评论道。
“残疾人约占总人口的 13%。我们的社论《没有代表的医疗服务?：审视医疗保健界的残疾人代表》重点关注可能涉及残疾歧视的近期事件。我们强调医疗保健领域固有的缺陷和偏见，并探索纠正问题的方法。在医疗资源匮乏的时代，确保身体和智力有障碍的人有发言权非常重要，”联合客座编辑 Christopher Raffi Najarian 医学博士、公共卫生硕士、阿克伦儿童医院 (俄亥俄州阿克伦) 表示。
文章“脑瘫成人肌肉骨骼问题的管理和治疗：从两个终身诊所获得的经验”探讨了骨科在护理脑瘫成人患者方面的经验。由于痉挛、肌张力障碍和不对称生物力学力对肌肉骨骼系统的长期影响，脑瘫的肌肉骨骼表现是渐进性的。作者强调，未来研究需要关注骨科手术的长期结果，并提倡采用更系统的方法评估和治疗脑瘫成人的肌肉骨骼问题。
本期特刊中的其他文章涵盖以下主题：
自适应设计
全球研究网络
阿片类药物
疼痛管理
肉毒杆菌毒素注射
运动知觉
远程治疗
粗大运动功能
基于虚拟现实的治疗
呼吸暂停
肌肉痉挛
生活经历
JPRM 主编 Elaine Pico 医学博士(加州大学旧金山分校贝尼奥夫儿童医院奥克兰分校)评论说：“这是一期非常有趣的期刊，因为我们探讨了脑性瘫痪患者的衰老问题，也许以这种方式触及了以前从未报道过的方面。很高兴能与新的特邀编辑合作，也很高兴 Heakyung Kim 与新的编辑团队分享她在之前期刊中的专业知识。我们为这期内容丰富的期刊为脑性瘫痪社区带来的内容感到非常自豪，它提供了具有教育意义和发人深省的信息。”
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